Anetts historie- Lavt stofskifte,Hashimotos

AnettNavn: Anett

Alder: 59 år

Diagnose: Lavt stofskifte, Hashimotos

Beskæftigelse: Sygemeldt

 

Hvad er det min krop fortæller?

Da jeg var 28 år i 1983 og skulle føde mit første barn, hun blev født 10 uger for tidligt og vejede 1900 g. De 2 efterfølgende (1987 og 1997) børn blev ligeledes født for tidligt, ca. 8 uger og med en fødselsvægt på ca. 2200 g.

Ja, det startede nok før, for fra jeg var ca. 14 år, led jeg af Aura Migræne.

Da jeg var ca. 40 år i 1994 år faldt jeg om på en restaurant og var bevidstløs i et stykke tid, hvorefter jeg blev kørt til Rigshospitalets traumeafdeling, og var indlagt med problemer med hjertet.

Et par år efter blev jeg indlagt akut på Hvidovre (isoleret afdeling) med viral meningitis. Har senere fået at vide, at man kan få meningitis hvis cysten springer i hjernen. Det opdages ikke altid.

I 2009 tog det virkelig til, mit daværende arbejde i TV3´s administration, måtte jeg sygemelde mig fra, da jeg græd hele tiden, kunne slet ikke fungere, alt var kulsort og intetsigende. Jeg havde ondt over det hele og kunne til sidst dårligt gå. Jeg blev ved med at rende til lægen uden resultat.

Jeg fik bare af vide, at det var en meget lang depression og stress omgang jeg havde, og at jeg måtte se at komme lidt ud og arbejde. Jeg fik det værre og værre, og til sidst kunne jeg ikke en gang gå ned til banken – ca. 30 meter – og jeg var ikke i stand til at passe mit hjem og min søn, der dengang var 11 år.

Alt faldt ud af hænderne på mig, og jeg kunne intet huske. Jeg lignede en dejklump med store indkøbsposer under øjnene. Mit hjerte begyndte at opføre sig underligt med dobbeltslag, og jeg vågnede om natten, hvor jeg ikke kunne få vejret.

Jeg kunne sove altid og hvor som helst, faldt engang i søvn, mens jeg talte med min datter i telefonen.
Er lægens ord lov?

Jeg blev ved med at bede min læge finde ud af, hvad jeg fejlede, jeg var altid dødtræt, havde vejrtrækningsproblemer, tog på i vægt osv. Han sendte mig til psykolog, samt speciellæge i psykiatri, som gav mig lykkepiller. Det skal nævnes, at jeg fra (dengang bistandskontorets side), hvor man jo fik penge fra, når man var sygemeldt, blev gjort opmærksom på, at jeg ikke ville modtage nogen penge, hvis jeg ikke spiste disse ”lykkepiller”.

Jeg har altid været imod at tage nogen form for medicin, men på daværende tidspunkt, kunne jeg overhovedet ikke skelne imellem hvad der var forkert og hvad der var rigtigt for mig selv. Jeg var meget langt ude. Dem tog jeg i 3 år, hvor jeg blev mere og mere zombie, de hjalp mig overhovedet ikke, tværtimod! I 2012 gik min læge på folkepension, og jeg fik så automatisk en ny læge. Straks gik jeg til den nye læge og fortalte, hvordan jeg havde det, da jeg jo fik det værre og værre og hun tog en blodprøve. 3 dage efter ringede min læge til mig og bad mig komme med det samme. Jeg havde da en TSH på 126 (normalen er 0,5-4). Lægen sagde, at det var utroligt, at jeg overhovedet kunne stå op. Hun sagde, at jeg havde lavt stofskifte og (fandt selv ud af at senere, at jeg også har Hashimotos). Hashimotos er en autoimmun sygdom, som angriber kroppen, det er kendt, at har man Hashimotos, er man i fare for at få andre autoimmune sygdomme, såsom gigt, diabetes, kræft osv. Men den sygdom blev overhovedet ikke nævnt af lægen, kun det lave stofskifte!

Lægen sagde ”men det får vi hurtigt klaret, du skal bare have noget medicin (Eltroxin), som overhovedet ikke giver bivirkninger, fordi du får tilført det samme hormon som du mangler, og om 1 års tid er du totalt frisk og dig selv igen!!” Hmmmm, den holdt vist ikke. I begyndelsen blev det bedre og jeg kunne gå 50 meter, uden at falde helt sammen, men efterhånden fik jeg det værre og værre, og i november 2012 gik den helt galt. Jeg begyndte at få udslet over det hele, røde knopper som kløede på ryg, arme, hænder, fødder og mave; kunne slet ikke forstå, hvorfor jeg fik det værre og værre, jeg fik jo den medicin, som lægen sagde ville hjælpe mig. Intet kunne jeg overkomme, ikke engang min datters børn, som jeg holder meget af.

Jeg tænkte, det her går slet ikke, efter jeg havde været til hudlægen, hun sagde, at jeg havde psoriasis vulgaris. Efter buggy stråler, kortisonsalve, ja alt, hvad man kunne få, opgav hun mig og sagde, ”jeg kan desværre ikke gøre mere for dig” Samtidig døde min far! Et års tid efter kom jeg til en anden hudlæge, som ikke kunne gøre noget for mig, med hensyn til psoriasis, men han diagnosticerede mig dog med en ny hudsygdom, der hed Richter Rosen. Jeg fik medicin og intet hjalp, derefter sagde jeg til ham, at nu havde jeg fået nogle nye knopper på ryggen, svaret var: “Nå, det er nok noget andet”, hvorefter jeg skuffet gik ud af døren, og kom aldrig igen!

Fik det igen værre og værre, og problemerne med hjertet begyndte at komme tilbage, var også tung i kroppen. Jeg tænkte, noget måtte gøres….Da blev det slemt, og jeg tænkte, at lægerne kan ikke hjælpe mig, hudlægerne kan ikke hjælpe mig. På det tidspunkt kunne jeg ikke sove om natten pga. kløe, jeg rev mig selv til blods.

Hurra for Facebook

Jeg begyndte at søge på nettet, nogle måtte da have den samme sygdom som jeg… Og endelig i juni 2013 fandt jeg min dejlige gruppe af mennesker, som har den samme sygdom som jeg. Dem fandt jeg på Facebook, og vi har nu selv oprettet en gruppe som hedder Stofskiftesupport, vi lærer utroligt meget. Vi hjælper alle hinanden, og jeg har fået lidt af min livslyst tilbage. I august 2013 trådte der desværre endnu en sygdom til, ”Trigeminus Neuralgi”, som giver nogle forfærdelige smerter i ansigtet. På det tidspunkt hørte jeg om medicinen Thyreoid, det lød rigtigt godt, men desværre ville ingen give mig medicinen, så jeg gik til privatlæge og måtte betale for at få medicinen. På samme tidspunkt skiftede jeg læge, da min læge slet ikke ville høre tale om Thyreoid.

Dog fik jeg lov til at prøve med Euthyrox og T3, der forværrede min tilstand markant, kunne kun ligge i min seng, men jeg ved, at det hjælper mange andre mennesker! Så nu er jeg den heldige ejer af 3 kroniske sygdomme + 2 hudsygdomme + Cupital tunnel syndrom+ sygdomme i hjernen, Trigeminus Neuralgi+ anourisme+cyste på hypofysen. Det er meget almindeligt at få følgesygdomme, når man medicinsk ikke er velbehandlet. Jeg er nu på Thyreoid på 6 måned, her i januar 2014, jeg har det meget bedre, men er stadig væskefyldt og tung i kroppen, men min psoriasis er væk, og jeg syntes, at der er kommet lidt fugt i min ellers så tørre hud. Det er ikke så slemt mere. Min hudsygdom Richter Rosen, (eller bivirkninger fra medicinen Eltroxin), kommer og går, men der er håb forude, for min læge fortalte mig, at der ville gå ca. 2 år før jeg ville blive nogenlunde normal igen. (Hvis jeg nogensinde har været normal 🙂 Desværre tror jeg, at medicinen jeg får for min Trigeminus, sætter mig tilbage, for der er nogle bivirkninger der gør, at jeg tager på i vægt og jeg har væske i kroppen, jeg er også meget tung i kroppen. Det er blevet lidt svært at gå igen, og jeg prøver at cykle hver dag et par kilometer, men det er svært, fordi mine ben syrer til med det samme, og det snurrer i min venstre hånd! Jeg synes, at alt det syntetiske medicin der er til rådighed på markedet, giver nogle forfærdelige bivirkninger, der næsten ikke er til at leve med!

“Samfundet kan spare mange penge, ved at give os den medicin der gør os raske, ikke den der gør os mere syge”

 Tilvalg og fravalg  ved alt det man ikke kan se

At leve med kronisk sygdom forandre ens liv og man er i en proces hele tiden af udvikling. Jeg er blevet mere tænksom og vejer mine ord meget mere over for de mennesker som ikke forstår mig, prøver så vidt muligt, at tale så lidt som muligt om mig selv, efter gentagne gange i fortiden at prøve at forklare hvorfor jeg ikke havde energi til noget som helst, kald det dårlig samvittighed, men det er heldigvis stoppet nu.

Når det kommer til parforhold har jeg det faktisk godt med at være single, jeg er ikke i stand til at give og modtage i min nuværende situation.

Fordommene mod usynlige sygdomme er mange, “hvor er du tyk skulle du ikke gå en tur i træningscenter, (det kan vi ikke, musklerne bliver gele og man falder sammen),”hvor ser dine negle mærkelige ud, skulle du ikke pleje dem lidt bedre”.

“Det ville hjælpe dig utroligt meget, hvis du bevægede dig ud i den friske luft og gå en lang tur og se andre mennesker, og ja få dig dog et arbejde”, (jeg udfylder min tid mere end rigeligt ved det arbejde jeg laver).

Mange er sikkert velmenende i deres råd, eller forslag, men netop, fordi de ikke kender til sygdommen, eller de følger det har, skal andre mennesker veje deres ord, og evt. spørge ind til en og ville lytte til svaret, før de kommer med en masse ideer og råd om, hvad der ville være det bedste for mig. At leve med en usynlig sygdom, er noget som stiller høje krav til tilliden omkring andre mennesker og derfor er mit råd, at man lytter og er åben overfor det man fortæller hinanden.

 

7 Comments

  1. Kære Anett.
    Er der nogen der fortjent en ordentlig behandling, så det dig, sammen med mange af os andre, der lider med lavt stofskifte. Du bruger Thyroid Erfa, det skal nok hjælpe dig, til et godt og bedre liv. Jeg vil af hele mit hjerte følge dig fremover. Du guld hver for mange, du så hjælpsom og kærlig når andre ikke får den rigtige behandling i systemet <3<3<3

  2. Kære Anett

    Du har gået så utroligt meget igennem og alligevel har du formået at bevare dit lyse sind og dit Hjertelige og gavmilde væsen.

    Selv om vi to ikke har kendt hinanden så længe, så er du én af mine bedste venner.

    Intet er umuligt for der ejer viljen i Hjertet

    Din Ven Pia

  3. Søde og altid hjælpsomme Anett 🙂

    1000 Tak for din store indsats for alle os med stofskifteproblemer <3 Det ved jeg, at vi er rigtigt mange, som sætter utrolig stor pris på. Du fortjener en kæmpe-krammer for din enorme indsats.

    Knus og mange tanker
    Charlotte

  4. Puha en omgang, må systemet snart få øjnene op. Jeg håber vi kan råbe højt nok d. 25. maj

  5. Kære Anett! Tak fordi du deler din historie. Du beriger vores liv, og på en sød og kærlig måde…. Kun ved at dele, bliver vi ‘rige’….

  6. Søde Anett – vil bare sige dig tak for din historie. Den er squ hård og umenneskelig. Min ligner den lidt og jeg må nok sige at jeg har været tæt på at opgive ind imellem. Men sådan nogle mennesker som dig giver håb ❤️❤️ Også tak for vores alle sammens livline – stofskiftesupport – uden den tror jeg mange af os stadig gik uvidne rundt og troede blindt på det danske sundhedsststem. Som jo i realiteten kun er ude på at slå os ihjel sim det er nu. Eller ihvert tilfælde fastholde os i vores sygdom og meget gerne stemple os med en psykisk sygdom oven i hatten – Knus til dig ❤️

  7. Kære Anett, jeg føler med dig og jeg har selv oplevet, hvordan det er ikke at blive forstået eller troet på. Jeg kunne skrive en hel bog om mit liv og alle de kroniske sygdomme jeg slås med, men har ikke det overskud der skal til.
    Held og lykke med din nye medicin.

Skriv et svar