Anettes historie-HMS (Hypermobilitetssyndrom)

Anette 2 2013Navn:Anette

Alder: 52 år

Beskæftigelse: Administrativ medarbejder inden for voksen handicap i flexjob 12,5 timer om ugen

Diagnose: Hypermobilitetssyndrom, generel slidgigt, allergi m.m.

 

 ”Jeg prøver ,at se livet som en positiv del af, at være til – mit motto er ”Man må levet det liv man har og ikke det man kunne have haft.”

Familielivet.

Vores hverdag er indrettet efter, hvad vi bedst kan hver især. Både min mand og jeg har noget at slås med og er begge Flex-jobbere. Vi har været gode til at snakke med hinanden om hvordan vi har det. Jeg var allerede dårlig på det tidspunkt vi lærte hinanden at kende (35 år siden), så det har hele tiden været en normal del af vores hverdag. Der er nogle fysiske ting, som er begrænset for mig, men så tager min mand og søn bare af sted alene. Vi har nemlig bestemt, at vi ikke vil være slaver af vores problemer, men se det som udfordringer i stedet for. Vores søn har aldrig oplevet andet, så det har ikke været et problem. Måske nok snarere en fordel, da der altid har været ”plads” og tid i vores hjem til at han og hans kammerater har kunnet bage, lave pandekager m.m. om eftermiddagen i stedet for at være i daginstitution. Vi prøver at være en meget rummelig familie.

Min far og en faster har været handicappede af samme sygdom, så det har været helt normalt for os, at jeg også havde noget. Det har også været sådan at der ikke er blevet taget specielle forholdsregler i mit hjem, da jeg er vokset op med, at det du vil, det kan du på en eller anden måde. F.eks. foreslog kommunen, at jeg skulle have førtidspension, da jeg blev 18, men i stedet tog jeg en uddannelse, som jeg har kunnet bruge hele tiden indtil nu.

Der er altid nogle, som ikke kan acceptere en, når man ikke kan det samme som andre. Men vi er i den heldige situation, at vi har flere venner helt tilbage fra barndommen og skoletiden. Og de har altid kendt til mine problemstillinger. Mine nuværende kollegaer accepterer det som hovedregel. Nogle har altid sværere ved det, da det jo ikke er noget, man kan se.

Åbenheden

Jeg har været nød til at blive mere udadvendt.  Jeg tager bl.a. ud og holder foredrag om hypermobilitet og hvordan det er at leve med det, ligesom vi var 2 der startede en forening op for hypermobile i 2000 og her ligger jeg stadig en del arbejde.

Jeg tror det er vigtigt at være åben om det i stedet for at gemme sig. Jeg var igennem mobning først 7 år i skolen og derefter på min første arbejdsplads. Det gjorde, at jeg har været derude, hvor selvmord var det eneste, jeg kunne tænke på, og kun fordi min far var alvorlig syg på det tidspunkt, gennemførte jeg det ikke.

Den positive vinkel

I stedet begyndte jeg at se på, hvad jeg så måske kunne i stedet for – altså få den positive vinkel på. Jeg har valgt, at leve så normalt som muligt og lade være med at tænke på det jeg ikke har kunnet, men i stedet for finde ud af, hvad jeg kan være en del af. Bl.a. har jeg truffet valg om, at være frivillig i flere sammenhænge, så min hverdag har fået et indhold, der er godt for mig, ligesom jeg tager ud og underviser ældre kvinder i brug af computer til både nem-id, netbank, kort m.m.

Jeg er frivillig i 3 foreninger (2 som jeg også har været med til at starte op og så en familieklub under Red Barnet), tager på kurser m.m. Ud over det er jeg meget kreativ både med hensyn til at anvende computeren (pjecer, kort, diasshows og mange flere ting), broderer en del, syr tøj/puder til aflastning af led, laver hyggedage for børn, hvor de kan lære at sy tøj eller andet til dem selv, klippe/klistre og mange flere ting.

Mit bedste råd til andre, er at man skal prøve at tænke på, hvad de kan, og ikke på, hvad de ikke kan. Det er drænende for ens selvværd og liv, hvis man kun fokuserer på det negative. Jo mere man kommer ud blandt andre, jo gladere bliver man ofte, da man så finder ud af, at man dur til noget.

Skriv et svar