Ane-Dortes historie-HMS,Bløddelsgigt

Ane-DorteNavn:Ane-Dorte Pedersen, 40 år

Beskæftigelse:Puljejob ved Skjern Håndbold

Diagnose:Kronisk bækken løsning, HMS, Bløddelsgigt og let slidgigt i begge knæ

 

 

 

 

 

 

 

Heldigvis er jeg glad….

Jeg har altid elsket at være aktiv og brugt min krop. Jeg var gymnastikpige, havde stor glæde af min smidighed ,som hypermobil. Behøvede ikke at varme op for at gå i bro eller split. Jeg mødte manden i mit liv i en alder af 16 år. Dengang havde vi livet for os, – Alt var muligt og alt gik som det skulle…

Under 2. graviditet begyndte begrænsningerne….. Jeg fik bækkenløsning tidligt i graviditeten, vraltede rundt og pustede som en hval – havde nok med at passe lille Karoline der næsten var 3 år, da hun blev store søster. Som de fleste andre, forsvandt min bækkenløsning ikke, vrælede stadig rundt – lignede dog knap så meget en hval, som da jeg ventede mig 😉 Det var hårdt at stå med 2 små børn, en krop der ikke fungerede, familieliv og et hjem der gerne skulle være et tryg og kærlig hjem for ungerne. Tiden gik med mand, børn og hus – der var ikke lige det store overskud til Ane-Dorte.

Det var en periode med uvished, økonomisk usikkerhed og frustration.

Jeg havde min evige kamp med kommunen, kroppen, trætheden og hjemmet, det forvandlede mig til en sur kone, virkelig en kælling. Helt sikkert ikke mandens drømmekone!! Til sidst fik han heldigvis nok, satte stolen for døren og fortalte på en bestemt måde at, hvis det skulle være os to, så måtte jeg finde ud af at komme videre…. HÅRDT, MEN HELT SIKKERT NØDVENDIGT.

Jeg blev igen en glad pige takket være min tålmodige og positive mand. Med tiden er der kommet flere skavanker til, har ikke mere ”glæden” ved at være smidigt, tværtimod!!Jeg har med tåre sagt farvel til det aktive liv og de ting jeg elskede tidligere.

Så jeg har brugt de sidste 12 år af mit liv, på at finde mig selv – finde en ny mig… Droppet elskede ting som kroppen nu sætter begrænsninger for og fundet glæden i nye ting. Jeg har lært at indordne mig under den daglige smerte. Endelig kan jeg sige at jeg til tider, har accepteret min sygdom. Jeg kan dog stadig finde en dag, hvor jeg kan skrige og opføre mig som et barn i trods – og ønsker mig, at alt bliver som det var engang.

Jeg ved ikke om det er en fordel for en ægtefælle, at have været en del af forløbet eller, at finde en der allerede er syg. Men det er jo også lige meget….

Manden har med tiden også vænnet sig til min sygdom, det er klart at det også er en proces han skal i gennem. Jeg giver ham plads til arbejde og fritidsinteresser. Tror det er vigtigt og givet godt ud, at komme på mandetur, væk fra begrænsningerne og lade op på ny. Plejer at sige; at hans liv ikke skal gå i stå, for at mit gør det!! groft sagt…

Ungerne har aldrig prøvet ande,t end at have en syg mor. Selvfølgelig foregår dagene efter hvordan min dag er. De er blevet glædet, men har også oplevet at den planlagte tur til Lego Land er blevet aflyst. Det er selvfølgelig svært at forstå som barn, men sådan er verdenen i vores familie.

De har alle 3 lært at ”lure” mors energi niveau og humør. Det kan selvfølgelig være en udfordring at få det til, at passe med 2 teens i huset. Vi taler tit om, at der er ulemper ved at have en mor som jeg, med begrænsninger, smerter, mangel på overskud, træthed og tiltider dårlig hukommelse – men der er helt sikkert også fordele. Fordelene er vigtige at huske på, når man nu har flere pligter hjemme end sine jævnaldrende. Vi er meget positive i familien, glæder os i de gode perioder – vi sætter pris på de ting der ikke kommer af sig selv. For mig er det vigtigt, at der er plads til børnenes venner, om her er orden eller ej. Elsker de fornuftige børn vi har og deres venner.

Ønsker mig en måtte med teksten; The house was clean last week, sorry you mist it!! Det er ikke orden og et rent hjem, det gør mig glad

Jeg har fået meget hjælp af min mor og far gennem tiden, det sætter jeg meget pris på – håber jeg kan gengælde det den dag de får brug for det. Det gjorde det hele lidt nemmere, at mormor tog ungerne med hjem da de var små, gav en kærlig hånd eller kom med frikadeller til fryseren.

Mor og mine veninder, er ikke til at undvære – de ved bare for det meste hvordan det er.

Mit arbejdsliv og relationer

Det kære arbejde, det er stadig en udfordring for mig…. Jeg vil så gerne…. Hvis bare min krop forstod….. Jeg har et mindre problem med at sige fra over for mig selv, men også over for mine kollegaer. Jeg er i puljejob og ansat ved Skjern Håndbold. Jeg nød i starten, at komme på arbejde og bare være normal – nyde at der ikke var nogen der kendte mit rigtige jeg. Men har dog erkendt, at det helt sikkert er rarest for begge partner, at jeg er åben angående smerter og begrænsningerne. Normalt kan de ikke se om jeg har en dårlig dag, jeg ser måske lidt træt ud hvis det har været en dårlig nat…. Ellers smiler jeg og er glad.

Jeg er godt klar over at, det er svært, at være pårørende til en der har en usynlig kronisk sygdom. Svært ikke at kunne hjælpe eller at fjerne smerten. Jeg har også personer tæt på mig, der har svært ved at kaperer mine begrænsninger og smerte. Det usynlige kan være svært at forholde sig til og måske lade sig begrænse af mine begrænsninger, derfor må jeg acceptere, at jeg let kan glide ud af sammenholdet. Det gør ondt i de perioder jeg er ramt med flere smerter, at der ikke er den samme kontakt og folk trækker sig.

Det er også svært for folk at forstå, at jeg som person engang imellem har brug for at overskride mine grænser og bevæge mig ud over kanten, for at mærke liv… Mærke livet, sammenholdet og derefter at indtage sofaen et par dage efter følgende. Kanten gør mig glad, livet gør mig glad. I en lang periode har jeg ladet mig begrænse, holdt mig indendøre – men har bestemt, at det er for kedeligt. Så nu bruger jeg de hjælpemidler jeg har og dermed lever livet. Hvis veninderne går en lang tur, er jeg kommet så langt at jeg smutter med en tur på Leo. (Leo er min el scooter) Jeg nyder den friske luft, vind i kinderne og pigesnak. Det gør mig glad

Jeg smiler og er glad. Hvis jeg bliver spurgt om hvordan jeg har det, siger jeg; godt… Kikker jeg sødt og smiler. Jeg har det jo godt. Ja, jeg har smerter, men de er mere medgørlige, hvis bare jeg er glad.