Anders’ historie-22q11

anders

 Navn: Anders

Alder:25

Diagnose: 22q11

 

Det lyder, som en kode

Da jeg var lille var jeg meget ramt af sygdom og jeg var altid været lidt langsom til alting. F.eks. var jeg ikke den første til at gå, istedet for humpede jeg rundt på min numse for at komme fremad, og først senere end alle de andre børn lærte jeg at gå. Mine forældre har altid tænkt på om der måske var noget “galt” med mig. Jeg var nemlig heller ikke den første til at lære at tale og de ord der kom ud af min mund var ikke altid lige lette at forstå. Derfor blev det besluttet, at jeg skulle til nogle undersøgelser , hvor de så fandt ud af jeg havde en lille gane, løsningen på mit tale problem, blev, at jeg skulle opereres. Problemet var, at når jeg snakkede kom lyden ikke kun ud af min mund, men også af min næse. Og operationen hjalp og efterfølgende blev min tale lidt bedre. Operationen gjorde, at jeg startede et år senere i skole. Men da jeg så blev 10 år  blev det så besluttet at jeg sgu opereres igen. Fordi det stadig var svært for mig, at blive forstået. Den operation gjorde det hele meget bedre, og de ord og lyde, som nu kom ud af min mund blev nemmere og nemmere at forstå.

Fra jeg blev født, har der nok været nogle tegn på at der var noget som ikke var helt normalt. Og efter flere år med indlæggelser og undersøgelser fandt de ud af hvad det var jeg “fejlede” ,hvor på jeg først som 15 årig fik min diagnose kaldet 22q11. Det lød nærmest som en kode. Det er en diagnose som er sjælden og derfor har det været svært, at finde de helt rigtige læger der kunne fortælle og forklare hvad diagnosen betyder.

Da jeg først fik den diagnose, var det meget svært at forstå, at en eller anden læge bare kunne give mig en diagnose, som jeg først troede jeg bare ville vokse fra med alderen, men med tiden indså jeg, at den nok ikke bare ville forsvinde. Det tog jo noget tid, at indse at der er nogle ting jeg bare skal leve med, men heldigvis er jeg ikke længere der hvor jeg var som barn. Jeg er ikke længere til undersøgelser hele tiden, eller indlagt. Så det er heldigvis ikke en del af min hverdag.

 Nære relationer og kærlighed

Da jeg gik i de mindre klasser, var det nemt nok at skabe relationer og jeg havde også rigtig mange venner. Men da jeg kom op i de lidt større klasser, 7.-8.-9. blev det sværere at skabe og holde på de relationer jeg nu havde. Der kom min diagnose virkelig til udtryk. Jeg blev mere og mere usikker på mig selv,  jeg var mere nervøs pga. de ting der er med min stemme, og det var svært, når jeg skulle  i kontakt med andre, eller sige noget i klassen. Men alt det ændrede sig, da jeg kom på efterskole. Jeg valgte at tage 10.klasse og de  første to til 3 uger på efterskolen, var jeg som før, men lidt efter lidt ,blev det bedre og bedre, da jeg følte mig mere tryg og fik flere og bedre kammerater, som forstod mig mere. Det var som at få og være en del af en familie. Hele efterskole året var bare super godt da det var et sammenhold  alle  var en del af. Der følte jeg ikke, at jeg var anderledes end alle de andre.

Der har været mange udfordringer pga. min sygdom, især i forhold til job og uddannelse har jeg skulle bruge noget tid på, at finde den helt rigtige vej. Men lige nu er jeg et godt sted. Jeg læser til pædagogisk assistent og håber meget på, at kunne få arbejde når jeg er færdig. Jeg bor sammen med min dejlige kone, vi har været sammen i flere år og hun er rigtig god til at bakke mig op og vi har altid været gode til at tale om tingene, når noget er svært.

Jeg er også meget glad for de venner jeg har nu og jeg er meget taknemmelig for, at jeg både mine forælder og min søster altid har været der for mig og at jeg ved jeg altid kan komme til dem.

Hvis jeg skulle sige noget til andre, eller råde andre der får en diagnose, så tror jeg tror, at man skal kunne sige til sig selv” jeg har en diagnose, og den skal jeg lære at leve med. Jeg vil også anbefale andre, at man møder andre med samme diagnose. Jeg har fået meget ud af, at møde andre i samme situation og jeg har fået indsigt i, at jeg er en af de heldige. Jeg har det fysisk bedre end mange andre. Jeg har også valgt at  bruge min viden og erfaring på ,at give det videre til andre børn og unge i vores patientforening og det har givet mig meget at kunne fortælle og dele min historie med andre. Jeg mener det er vigtigt, at man acceptere at selvom man tror, at man har det som alle andre og man kan alting , så er det godt at kunne sige til og  fra og samtidig lade være med, at tro man kan det hele. Det er vigtigt at indse, at det bedre at kunne klare det halve og det er godt nok.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Skriv et svar